Een dans tussen comfort en ontreddering

Schram, Tom | Paperback / softback | 24-02-2023 | 9789463655088

Als ik straks mijn wilsbeschikking onderteken, zal ik daarin hebben genoteerd: ‘Laat mij, in geval van dementie, niet in de steek.’ Na het lezen van dit boek weet ik zeker dat de kans dat ik aan mijn lot word overgelaten bijzonder klein is. <br
Bère Miesen, psychogerontoloog en grondlegger van het Alzheimer Café <br.

Tom Schram had al veel ervaring met alzheimer en mantelzorg. Het werd opnieuw anders toen alzheimer zijn vrouw Pia overkwam en hij haar mantelzorger werd; het kwam nog dichterbij.

Hij beschrijft hoe hij alzheimer is gaan zien als een proces van ontleren, als ‘een weg terug’ in het leerproces. Hij speelt met het leermodel van Lev Vygotsky om te begrijpen wat er gebeurt wanneer met alzheimer het leren transformeert in ontleren.

In de kern blijkt dat te gaan over ziektebewustzijn en -acceptatie van Pia en hemzelf: weten wat je (nog) zelfstandig kan en wat niet meer. Dat wordt op ieder moment het baken in het proces. Maximaal comfort en minimale ontreddering creëren de ruimte waarbinnen iemand met alzheimer zich nog resoluut en herkenbaar kan blijven manifesteren.

Op basis van hun persoonlijke verhaal beschrijft de auteur een veelheid van facetten die de dans tussen comfort en ontreddering beïnvloedt. En hij gaat op zoek naar de betekenis die in dit alles kan worden gevonden.

Tom Schram (1955) studeerde sociologie (kandidaatsexamen) en economie. Hij werkte tot 2003 in de financiële sector. Daarna ontwikkelde hij zich tot adviseur, trainer en coach. Hij was oprichter van de trainingsorganisatie Diversity Joy. Sinds 2015 verschoof zijn focus naar de begeleiding van zijn vrouw Pia, die met alzheimer leeft. Hij redigeerde samen met Laura Vermeulen de interviewbundel Beter Samen (2021), over het samen optrekken met familie, vrienden en kennissen in een leven met dementie.