De dief die gehoor en evenwicht wegneemt

Vanwachtendonck, Heidi | Paperback / softback | 24-10-2019 | 9789085750826

DFNA9 is een tamelijk recent ontdekte aandoening (1998), die het gehoor en het evenwicht wegneemt en daardoor sterk invaliderend is. Juiste cijfers omtrent het aantal personen met deze genmutatie heeft men nog niet. Sommige bronnen geven een schatting van een duizendtal mensen in België en Nederland die deze diagnose reeds kregen. Er zijn wellicht heel wat mensen die nog niet gediagnosticeerd zijn, omdat DFNA9 voorlopig nog té ongekend is. Zeker is dat het gaat om een uiterst zeldzame aandoening waar tot nu toe nog geen remedie voor gevonden is.

In 2014 werd bij de auteur van dit boek DFNA9 vastgesteld. Elf jaar eerder begonnen de eerste klachten: licht gehoorverlies en slecht spraakverstaan. In 2010 escaleerde haar situatie met enkele Ménièreforme aanvallen die haar evenwicht voorgoed wegnamen en haar leven van de ene op de andere dag veranderden. Heidi Vanwachtendonck is kleuterleidster, opvoedster en grafisch vormgever van opleiding. Ze zet zich in voor doven, slechthorenden en mensen met evenwichtsproblemen d.m.v. kunst, lezingen en actiewerkgroepen. Prof. dr. Vincent Van Rompaey schreef het Voorwoord van dit boek. Hij is professor aan de Universiteit Antwerpen, senior staflid NKO en Hoofd-halsheelkunde aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen met specifiek aandachtsgebied: hoorimplantaten, oorheelkunde, schedelbasisheelkunde, oorsuizen, evenwichtsstoornissen en DFNA9.

Prof. dr. Van Rompaey doet fundamenteel onderzoek naar gentherapie voor slechthorendheid en evenwichtsstoornissen, alsook naar het effect van gehoor en evenwicht op leervermogen en geheugen.