Omgaan met een chronische beperking

Steeg, Sandra van de | Paperback / softback | 13-09-2022 | 9789493244115

Sandra is reeds moeder van een gezond jongetje van 10 jaar als zij opnieuw zwanger raakt. Al snel na de geboorte van haar tweede zoontje Xander merkt zij dat er iets met hem aan de hand is: hij heeft moeite met spreken, blijft qua ontwikkeling achter bij leeftijdgenootjes en is ontzettend snel moe.

Dit luidt het begin in van een lange en zenuwslopende weg langs ziekenhuizen, specialisten en andere hulpverleners. Uiteindelijk blijkt dat Xander een chronische stofwisselingsziekte heeft waarbij niet alleen zijn hersenen, zenuwen en spieren, maar ook zijn ogen en lever een tekort hebben aan energie.

‘Niemand weet wat het inhoudt om een chronisch ziek kind te hebben tot het je zelf overkomt’, schrijft Sandra. ‘Daarom wilde ik per se dit boek schrijven. Als ouder heb je namelijk behoefte om te praten met andere ouders die in dezelfde situatie verkeren. Met hen wil ik mijn angsten, twijfels, verdriet en onzekerheden delen. Maar ik wil hen ook steunen en stimuleren, omdat opgeven geen optie is!’